"Se puede vivir con esclerosis, solo lo hay que adaptarse"

Equipo de salud

LA PATRIA | Manizales

"Lo que me hace feliz es despertar en las mañanas y sentir mis piernas, eso significa que me puedo mover". La que habla es Claudia Rodríguez, a quien hace nueve años le diagnosticaron esclerosis múltiple, conocida como la enfermedad de las mil caras, porque en cada paciente se manifiesta de manera diferente. En unos puede presentarse con pérdida de fuerza y vértigo. En otros la discapacidad física es más notoria.

La mujer relata que tenía una vida normal. Jugaba baloncesto, era muy activa, pero un día despertó con el lado derecho del cuerpo adormecido y con pérdida de fuerza en ambas extremidades. Así comenzó un proceso que duró dos años hasta conocer cuál era su enfermedad.

Sostiene que la esclerosis le cambió la vida, porque se enfrentó a una situación compleja y apunta que lo complicado es la incertidumbre. Dijo que el apoyo de la familia es importante y, ante todo, la responsabilidad del paciente con la adherencia al tratamiento.

"A pesar del diagnóstico y de lo doloroso que puede ser, tengo una buena vida, aunque hay días no tan buenos. Hay que aprender a quererla", sostiene Claudia, quien expresa que ejercitarse es indispensable, porque se necesita tener los músculos fortalecidos, ya que con la esclerosis se vuelven rígidos. "Es como si tuvieras un calambre y parece que la pierna se fuera a reventar".

Condicionantes

El médico César Augusto Franco Ruiz, adscrito al Instituto Neurológico de Colombia, explica que esta es una condición inflamatoria, crónica y degenerativa, cuya causa no está establecida, pero que incluye mecanismos autoinmunes en los que las defensas atacan el propio sistema nervioso central.

"Una manifestación típica es la neuritis óptica, donde se inflama el nervio óptico, que comunica la retina con el cerebro. Es donde se disminuye la capacidad visual, se pierde la intensidad de los colores, se ve como empañado y se dan dolores con los movimientos oculares. Puede haber alteración en la alineación de los ojos y hasta ver doble".

La esclerosis es una patología aguda, según el neurólogo. Añade que esta enfermedad suele tener un curso en el que en días o semanas puede mejorar, pero que tiene recaídas, lo que confunde a los médicos.

"Se altera la fuerza de un lado del cuerpo y su sensibilidad. Los pacientes tienen problemas con el equilibrio y la marcha; también en los nervios inferiores, lo que puede afectar el control de esfínteres".

La condición es de personas jóvenes (entre los 20 y los 40 años) y aparece más en mujeres, en las que se presumen razones hormonales. El profesional indica que por cada hombre hay dos o tres afectadas. El diagnóstico de la misma lo dan apoyados en la resonancia magnética que debe hacérsele al paciente, de la que se valora la ubicación de los procesos inflamatorios.

La esclerosis no es mortal, pero disminuye la expectativa de vida. No todas las personas con el padecimiento llegan a una etapa de discapacidad total, en lo que media una formulación farmacológica a tiempo, advierte el especialista.

Franco explica los dos fenotipos de la enfermedad. Dice que el más frecuente, con un 80% de persistencia, es el recurrente, que tiene mejor pronóstico. Y el progresivo, en el cual arranca la enfermedad con debilitaciones importantes -especialmente- en la capacidad de caminar.

Nacional

"No hay cura, pero existe el tratamiento preventivo para anular las recaídas y los focos de inflamación. Este se hace con el fin de evitar la discapacidad de quienes la padecen. Se tiene también el tratamiento de las recaídas, que se hace con antiinflamatorios. En el país hay 11 medicamentos para tratarla y lo que hacen, de cierta manera, es modular el sistema inmunológico".

En Colombia se le considera una enfermedad de alto costo y rara. En el territorio se cuentan de siete a 10 casos por cada 100 mil habitantes, según Franco. Su ocurrencia es menor que en países como Estados Unidos, Canadá y las naciones europeas.

"Nuestro Sistema de Salud debe atender a estos pacientes sin mayor restricción, pues por ser huérfana cuenta con una legislación especial. Hay medicamentos alternos que no están incluidos en el Plan de Beneficios en Salud, por lo que -si alguno de los tradicionales falla- para acceder a ellos habría que hacerlo a través de la tutela".

Normalidad

Franco menciona como importante que los pacientes tengan una vida lo más normal que puedan, luego de ser diagnosticados. Indica que deben tener una dieta balanceada y realizar actividad física (dependiendo del compromiso de la enfermedad), todo para procurar que no se den recaídas: "Hay que evitar la sal, pues esta se considera inflamatoria. Deben comer muchos vegetales".

Conmemoración

El jueves se conmemoró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.