¿Qué tienen de especial las madres de niños discapacitados?

VALERIA VILLEGAS Y CINDY  TATIANA CALVO

MANIZALES | LA PATRIA

Criar hijos con necesidades especiales hace que sus mamás también sean especiales. Se alegran aún más con cada paso que dan sus pequeños, como lo cuenta Gloria Patricia Alzate, madre de María Lucía, de 12 años y con discapacidad cerebral.

“Le damos la importancia al más ínfimo detalle, el que aplaudan, balbuceen o sonrían. Cada que ellos van haciendo cositas, a diferencia de los niños normales, a uno le parece fenomenal”.

Ellas se entregan con fortaleza y compromiso. Todas son diferentes, excepto por una cosa en común: su amor incondicional hacia sus bebés. Podría decirse que en Manizales hay cerca de 12 mil mamás especiales si se tiene en cuenta que ese es el número de discapacitados que reporta la Secretaría de Salud de Manizales, sin olvidar que ha habido casos de abandono que los asume, por ejemplo, el ICBF.

Cuestión de aceptación

El embarazo de Gloria Patricia fue normal, pero el parto se adelantó y se complicó. La niña sufrió una Hipoxia-Isquemia, que es la falta de oxígeno en el cerebro del recién nacido, generándole el Síndrome de West. “Preciso le dio la lesión más severa. Mi hija, de 12 años, es una bebé de 4 meses, hay que hacerle absolutamente todo. Al comienzo fue muy duro, eran otras expectativas... pero ha sido una gran lección”.

La psicóloga Tatiana Morales, del Centro de Rehabilitación Integral Teletón (CRIT) en el barrio Aranjuez, explica que tener un hijo con discapacidad genera un alto impacto emocional en la madre, por eso es importante reconocer en qué fase de duelo está: negación, tristeza, confrontación o aceptación. Esta última se da cuando se incluye al menor en la familia, un grupo social y la escuela.

"Toca poner los pies sobre la Tierra y decir: este es mi hijo y lo tengo que sacar adelante. Lo único que ellos requieren es cariño y ternura, porque son unos ángeles y siempre están felices” expresa Gloria Patricia.

Esa dedicación exclusiva implica tiempo, prácticamente las 24 horas del día multiplicadas por los 365 días del año. Algunas necesitan una segunda madre que cuide de ellos para ir a trabajar, pero la mayoría descubre el sentido de esa entrega incondicional. “El cariño se nos sale como flor de piel. Esto nos diferencia de las otras mamás”, opina.

María Cielo Ramírez es otra madre especial. De sus cuatro hijos, la única mujer nació con Síndrome de Down. Luisa Fernanda, como se llama, ajustó 32 años siendo la consentida de la casa. Al principio, sin embargo, la reacción fue contraria: “dije que no la quería, que me la cambiaran porque no era mi hija, pero gracias a Dios fui cambiando y la acepté”. Ahora no se le pasa por la cabeza dejarla sola un instante.

Las apoyan

La educación es fundamental para el desarrollo de un niño con discapacidad. En Manizales hay instituciones como Fundación Teletón, Magusi y Ceder que ofrecen ayudas de rehabilitación para los menores y para sus madres.

“Buscamos un proceso integral para que los niños sean incluidos socialmente, a través de la atención en salud, yendo a la escuela o a un centro de educación especial y con la participación en actividades culturales”, indica Natalia Echeverri, trabajadora social del CRIT.

A las madres, que en ocasiones se sienten solas, les resuelven dudas, las capacitan y las apoyan en sus dificultades, especialmente las de tipo emocional. Cielo, por ejemplo, asistió con Luisa Fernanda al Ceder desde que la niña tenía 8 meses, hubo avances, aunque el proceso no continuó. “La retiré del Ceder   y solo le quedaron faltando  los talleres para la  inclusión social”, admite.

Madre es una y para toda la vida, como lo son Gloria Patricia y María Cielo. Esta última asegura: "esa muchachita (Luisa) es todo para mí, los otros niños ya crecieron y los quiero mucho, pero a la niña mucho más”. Ambas madres han recibido el regalo de entregarse por completo al cuidado de sus hijas.

Recomendaciones para una madre que empieza el proceso

La psicóloga Tatiana Morales da unos tips a las madres para lograr que acepten a sus hijos y aprendan a cuidarlos:

- Buscar ayuda en las instituciones que prestan ese servicio o en la EPS, pues en el POS (Plan Obligatorio de Salud) está incluida la asesoría psicológica.
- Empezar a incluirlo: aceptar a los hijos permitirá que ellas también sean incluidas. Es importante romper esas fronteras.
- Apoyo de la familia: es fundamental que se genere un proyecto de vida familiar con apoyo de todos los integrantes.
- Mantener un adecuado estado de ánimo: los niños perciben cualquier estímulo y responden a ellos, por eso es importante transmitirles lo mejor.
. Cuidar la salud: como las madres son las mayores cuidadoras de los niños es necesario que estén pendientes del cansancio, irritabilidad y aislamiento para evitar el Síndrome del cuidador.