VIDEO: Niños Down, una dulce compañía

B. Eugenia Giraldo

LA PATRIA | MANIZALES

“Ellos son ternura pura”, dice Teresa Latorre, al referirse a los chicos con síndrome de Down, como es el caso de su hijo menor, Mauricio. Cuenta que hace cerca de tres décadas, cuando nació su hijo, escuchar esas palabras aterraban, no solo por el desconocimiento que había, sino porque hasta los médicos, en vez de alentarlos les decían que era un muchachito que no iba a aprender.

"Siempre me preocupé porque Mauricio tuviera la mejor calidad de vida. Desde pequeño lo matriculé en el Jardín Infantil Pelusa y en el Ceder, aunque a los cinco años ya no quiso regresar".

Las actividades recreativas y manuales, la danza y la música empezaron a llenar su vida, hasta que a los 13 años, el niño experimentó los primeros episodios de epilepsia, que en su caso responde a estímulos sonoros. Esto lo aisló, porque hasta el sonido del teléfono o el timbre, lo alteran.

Hace una semana la llamó una joven madre a quien luego de unos exámenes le dictaminaron que su hijo nacería con sóndrome de Down. Teresa, como la gran mayoría de mamás que tienen un hijo con esta especialidad, le aconsejó que estos niños lo que más requieren es amor y paciencia y que si hay un grupo familiar que los apoye, ellos aprenderán a salir adelante.

"La terapias son vitales, no se les puede privar de asistir al colegio, allí pueden aprender y cada paso es una victoria, aunque tarden más. No podemos castrar su aprendizaje, lo que buscamos es que se vuelvan más autónomos", explica Teresa.

Dada su experiencia para enseñar a niños con dificultades cognitivas, la docente Martha Inés Díaz, del Instituto Integrado Villa del Pilar, recomienda a los papás que no les limiten el conocimiento a estos niños y agrega que aunque la tarea es más lenta pueden desarrollar habilidades para leer, comprender, sumar y restar. "Hay que ver la alegría que les produce cuando responden acertadamente, lo que requieren es que en el hogar también les afiencen lo que ejercitan en el plantel".

El Sindrome de Down

La Organización Mundial de la Salud (ONS) define este síndrome como una ocurrencia genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. Todavía no se sabe por qué ocurre esto.

Enfermedades asociadas

* Suelen presentar problemas oculares

* Déficit auditivo

* Cardiopatías

* Anomalías intestinales

* Obesidad, que se puede prevenir con actividad física y una dieta balanceada

* Disfunciones de la tiroides

* Problemas óseos

Otros aspectos médicos importantes en este trastorno, como factores inmunológicos, leucemia, alzheimer, trastornos convulsivos y cutáneos.

Diagnóstico

Se puede mejorar la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares por profesionales de la salud para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, asesoramiento o educación especial.

Actividades

Los niños de Asodwon participan en:

Danzas, chirimía y yoga

Natación

Actividades manuales con material reciblable

Los domingos salen de paseo o hacen una miniteca

Dulce compañia

Así hablan las mamás de tres niños con síndrome de Down.

* Luz Marina de Peña

Mi hija María Angélica tiene 42 años, es la tercera de cinco hijos. Es una niña muy activa, le fascina la música y le encanta la danza. Es muy independiente y sociable. A los padres que están empezando en esta lucha les digo que ánimo y que sigan adelante, que estos niños son los mejores compañeros de vida. Esto es de paciencia y mucho amor.

* Ofelia de Zapata

José Fabián tiene 24 años. Le gusta la música, la natación, la guitarra. Está en danzas y toca la tambora. Es más bien serio, no le gusta la recocha. Siempre permanece conmigo. Para mí estos niños son muy lindos y llenan de alegría el hogar. Sufre de la tiroides, pero no ha tenido mayores problemas.

* María Nancy

Juan Pablo tiene 18 años. Hace dos años comenzó a bailar. Es el motor de mi vida, siempre está conmigo. Lo he criado normal, no le he tratado como si tuviera una discapacidad, sino que lo aliento para que salga adelante. Asiste al colegio, en el Instituto Integrado Villa Pilar. A los papás que conocen que su hijo va a narce con este síndrome les dijo que luchen por ese bebé, que no lo escondan. Que lo traten normal.

Potencial por explorar

Sonia Rodía de la Portilla Maya, psiquiatra, psicoterapeuta infantil y de familia, recomeida a los padres:

* Fortalecer la unión de la pareja

* Es una oportunidad para desarrollar su compromiso como padres y crecer como personas.

* Buscar grupos o asociaciones de apoyo.

* No deben temer o desestimar las capacidades de sus hijos.

* Deben adaptarse porque son niños más cariñosos y aprenden a un ritmo diferente.

* Deben llenarse de comprensión, paciencia, entrega y adaptar la vida a estos cambios.

* Desde pequeños hay que estimularlos para que avancen.

Gen del cormosoma 21 podría minimiza el riesgo de sufrir cáncer

Un gen y tres micro-RNAs presentes en el Cromosoma 21, uno de los 23 pares que tiene el ser humano, podrían minimizar el riesgo de desarrollar distintos tipos de tumores.

Esta es la conclusión de una investigación liderada por el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico de Valencia (España), que publicó la revista "Frontiers in Physiology".

El Cromosoma 21 es de los más interesantes porque tres copias del mismo producen el síndrome de Down y en él se encuentran al menos 14 genes implicados en enfermedades de origen genético.

Las estadísticas publicadas demuestran que las personas con síndrome de Down sufren una menor incidencia de tumores sólidos como el cáncer de mamá, según informaron fuentes de este instituto.

La doctrina sugiere que existe en el Cromosoma 21 un agente supresor de tumores, un guardián del genoma que defiende el material genético (ADN) del daño que puede llevar al cáncer.

*Con información de Efe

II Semana Down 2015

Hoy

* 10:00 a.m. Igualdad. Intervención artística y muralista frente a Expoferias.

* 6:30 p.m. Empleo con apoyo en personas con síndrome de Down. Conferencia a cargo de Claudia Hernández, terapeuta ocupacional, en el Auditorio Olimpia del Teatro Los Fundadores.

Mañana

* 6:30 p.m. Técnicas y estrategias para el hogar aplicadas en el tratamiento fonoaudiológico. Charla a cargo de Gabriela Gutiérrez, educadora especial. En el Auditorio Olimpia del Teatro Los Fundadores.

Viernes

* 6:30 p.m. Derechos sexuales y reproductivos en personas con síndrome de Down. Conferencia de Natalia García Restrepo, médica genetista, en el Auditorio Olimpia de Teatro Los Fundadores.

Sábado

* III Encuentro de personas con síndrome de Down en el Ecoparque Los Yarumos. Salida: 8:30 a.m. Parque Ernesto Gutiérrez. Gratuito.