Síndrome de Asperger: a reconocer su diversidad

Elizabeth R. Rojas

LA PATRIA | Manizales

A Mateo, un niño de 12 años, lo asalta siempre el mimo pensamiento: "Yo no quiero ser un niño diferente. ¿Por qué tengo que entender a los otros?, ¿por qué no me aceptan como soy?". Él tiene Síndrome de Asperger y Blanca, su mamá, relató lo que el pequeño ha vivido a causa de esta condición.

Vale entender primero que este "es un trastorno generalizado del desarrollo, que afecta tres dimensiones: la interacción social, el lenguaje o la comunicación y el comportamiento", así lo afirmó Fabián Andrés Gaviria Agudelo, psicólogo y magíster en desarrollo infantil.

La progenitora recordó los padecimientos del menor de edad e hizo un llamado de atención a profesionales de la salud y docentes. Los invitó a profundizar en los estudios del síndrome para que nadie más padezca como Mateo.

"Con un primer diagnóstico se nos informó que él tenía trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH), lo que fue equivocado. Ni las estrategias utilizadas por ocho años ni las medicinas que tomó, sirvieron. Solo cuando llegué al Instituto para el Desarrollo Integral del Niño Autista (Dina) hace año y medio, todo cambió", puntualizó Blanca.

Y es que a ella se le dificultó, hasta ese momento, la crianza de su hijo. No entendía porqué no le iba bien académicamente, pese a sus constantes esfuerzos por explicarle los temas de las diferentes materias. Tampoco sus berrinches.

"En el colegio interactuaba con mucha dificultad y, bueno, la educación no está adaptada para niños como él. Tenía problemas de motricidad fina y ya está más avanzado en eso. Lo veo más animado para sus clases y participa mucho más, según sus profesores. Le va muy bien en ciencias, le gustan los videojuegos y la guitarra. Eso le ha servido mucho para su autoestima", mencionó Blanca, que también tiene una hija mayor de edad.

Un caso similar vivió Janeth con su hijo Matías, que hoy tiene 11 años. Él, para suerte de ambos, fue diagnosticado a los 5 años y pudo salir más rápido de todos los problemas académicos que enfrentó.

"Al finalizar tercero, en el colegio nos dijeron que lo sacáramos. Esa fue una forma de cerrarnos la puerta. Me dieron a entender que él no iba a servir para nada. Que era llevado de su parecer, que se les volaba, etc. Todo fuera más sencillo si se entendiera que ellos funcionan diferente. Que el cerebro no es igual", sostuvo Janeth.

Diferentes, pero funcionales

Las dos mujeres y sus hijos asisten regularmente al Taller Tratamiento Integral de Niños del Trastorno del Espectro Autista del Centro de Atención Psicológica de la Universidad de Manizales, donde funciona el Dina. Este se encuentra en el sector El Cable y allí reciben terapias que les han hecho la vida más fácil (Ver recuadro En Tratamiento).

Gaviria, el especialista mencionado, también es docente y trabaja allí. Él conoce del proceso que han vivido y explicó otros aspectos importantes de quienes padecen esta condición, que suele confundirse con autismo, con el desintegrativo infantil y el no especificado. Calificó al Asperger como el más funcional de todos:

- ¿Qué caracteriza a los pacientes con Asperger?

La mayoría de los niños con Asperger son demasiado rutinarios y hacen poco contacto visual. Tienen muy poca tolerancia a la frustración y su habla es completamente plana, no utilizan tonos, parecen robots. La entonación es diferente al resto de las personas. Son demasiado sofisticados al hablar. En lugar de decir carro dicen coche, en vez de medias hablan de calcetines, etc. Son muy sensibles a los estímulos auditivos y visuales.

- ¿Cuándo se identifican estas características?

Es que estas características pueden variar de un paciente a otro y pueden perderse en distintas etapas del desarrollo. El lenguaje adquirido entre los dos años puede retrasarse o no darse y más adelante, para los cinco años, ya están volando. Diagnosticar antes de los seis años y tratarlos a esa edad es importante. Lo van a necesitar al entrar a la escuela para interactuar.

- ¿Qué más hay que tener en cuenta del lenguaje?

Son muy literales. Muchos no comprenden el doble sentido, el sarcasmo, ni las expresiones idiomáticas, etc. Se toman las cosas demasiado personal y todo esto es muy importante para una sana interacción. Tampoco comprenden el lenguaje no verbal. Alguien puede tener una cara de enojo y ellos no lo reconocen. Tienen dificultades para con las conversaciones. No saben como iniciarlas, mediarlas o terminarlas.

- ¿Qué hay que conocer de su comportamiento?

No regulan adecuadamente sus emociones y, a veces, actúan sin proporción, con reacciones que no corresponden. Son niños que usualmente los rechazan en el colegio, porque no tienen la habilidad para hacer amigos. Les hacen matoneo, ya que no comprenden -entre otras cosas- pautas implícitas como hacer la fila, respetar el turno, pedir la palabra, etc. No lo hacen con intensión, es que esa es su naturaleza. No comprenden que hay un orden en determinados contextos sociales.

- ¿Se escucha que son personas con grandes capacidades?

Tienen una inteligencia normal o por encima de la media. Vale decir que no todos, hay unos con serios compromisos cognitivos. Son pocos los casos. Suelen desarrollar intereses restringidos: un tema específico que los apasiona y todo lo que hacen está en función de eso. Investigan mucho de lo que les gusta. Son pequeñas enciclopedias andantes, tienen una memoria superior. Te dicen fechas, datos, nombres, etc. Son secuenciales.

- ¿Qué tan frecuente es?, ¿se conocen cifras en el país?

La gente cree que es extremadamente raro, pero es demasiado común. En Estados Unidos, por ejemplo, hay un niño con Asperger por cada 68 de condiciones normales. En Colombia, en tanto, no se han hecho estudios epidemiológicos que den cuenta de estos casos. Es más común en niños que en niñas.

- ¿Falta educación frente a este síndrome?

Sí. Hay que generar conciencia frente a la existencia del mismo para darle un manejo adecuado. De entrada, se considera que es una condición de discapacidad, por lo que deben darse modificaciones curriculares en el sistema de salud y en el académico.

Primeros estudios

El síndrome recibe su nombre por el trabajo efectuado por el neuropsiquiatra austriaco Hans Asperger. Este profesional describió la condición psicológica en 1943, pero fue expuesta solo hasta 1980 por la especialista Lorna Wing.

En tratamiento

El Taller Tratamiento Integral de Niños del Trastorno del Espectro Autista, enfocado a los pacientes con Asperger, se lleva a cabo todos los martes y es coordinado por Juan Bernardo Zuluaga, profesor del programa de Psicología de la Universidad de Manizales.

"Desde hace 5 años se reforzó el trabajo y el estudio con los pacientes que tienen Asperger. Tenemos muy buenos profesionales que capacitan a los estudiantes", dijo Zuluaga, también psicólogo del Hospital Infantil Rafael Henao Toro.

Los talleres con los niños de entre 3 y 4 años que tienen Asperger y sus familias se dictan los lunes de 4:00 p.m. a 6:00 p.m. Los martes se trabaja en el mismo horario con tres bloques de niños entre los 6 y los 8 años, entre los 8 y los 12 y entre los 12 y los 17 años.

"Las tareas varían mucho de acuerdo a las edades. Nuestra propuesta es de una intervención integral y psicosocial. También estamos comprometiendo a los docentes de las instituciones educativas de donde son estos niños. Se ha dado resistencia, pero se está logrando porque reconocen la importancia de acompañarlos. Los padres se han comprometido bastante", resaltó Zuluaga.

Sobre el costo de estos talleres, el profesional especificó que hacen parte de la proyección social de la universidad y que no son costosos. Que incluso los padres que no pueden costearlos, son subsidiados.

Foto | Darío Cardona | LA PATRIA

Así trabajan las madres de los chicos que tienen Asperger. Se reúnen en el Instituto para el Desarrollo Integral del Niño Autista (Dina) de la Universidad de Manizales.