Manuela les enseñó el amor sin palabras: historia para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Elizabeth R. Rojas

LA PATRIA | Manizales

El nacimiento de Manuela hace ocho años le significó a sus padres, Juan Pablo Giraldo Franco y Luisa Fernanda Toro Arbeláez, el cambio de su dinámica de pareja. Vivían en Brasil, donde la menor fue diagnosticada con autismo moderado-severo a los dos años y medio. Desde ese tiempo planean todo entorno a la pequeña.

Su historia se cuenta a propósito del Día Mundial de Concienciación sobre la condición. Este es un trastorno del neurodesarrollo en el que la persona tiene una intensa concentración en su mundo interior, lo que le lleva a perder contacto con lo exterior y -a veces- con la realidad.

Juan Pablo y Luisa Fernanda notaron las primeras señales del trastorno a los cuatro meses de la infante, en una visita que hicieron a Manizales. La compararon con otros menores conocidos y que hacían cosas que su hija no lograba.

Si bien a Luisa le tocó guardar reposo durante el embarazo, pues le diagnosticaron placenta previa, esto no tuvo relación con el autismo de la niña. El susto de llevar una gestación de cuidado no se comparó con lo que vino después.

"Ella no se sentó por el tiempo en que los niños deben hacerlo. Era hipotónica (tono muscular inferior al normal), desgonzada, no sostenía la cabeza. Siempre era más hacia el lado izquierdo. No concentraba la mirada en un punto", añadió Toro, de 29 años.

Luisa contó que llevar a su hija a tanta cita, en territorio carioca, por poco y acaba con ella. Señaló que fue una labor absorbente, ya que le tocaba hacerla mientras su esposo trabajaba. Dijo que mantenía cansada y no tenía tiempo para su él.

"Yo era pendiente de todo y me estresaba. Cuándo él llegaba peleábamos mucho. Salía yo o lo hacía él, pero los tres era muy difícil. Uno llega a un punto que necesita la familia. Nos devolvimos buscando eso", reveló Luisa.

Más tranquilos

Juan Pablo resaltó que el apoyo de sus allegados en Colombia, particularmente en el barrio Aranjuez de Manizales, fue fundamental. Contó que en la ciudad retomaron la vida en pareja que habían olvidado.

"Acá podemos salir solos, no la ayudan a cuidar. Podemos ir a cine o a comer. La familia de ella o la mía siempre han estado ahí", agradeció Giraldo.

Luisa indicó que el diagnóstico no les dio mucho tiempo de pensar en todo lo que se iban a enfrentar, por lo que solo hasta hace poco más de un año se devolvieron al país. Que lo que más anhela, en comparación a otros niños con sus progenitoras, es que su hija la llame mamá una y otra vez.

"Ella no habla mucho, muy pocas veces dice mamá y papá. Si quiere algo lo lleva a uno hasta lo que quiere. No ha sido fácil: se sentó a los ocho meses, gateó al año y medio y caminó a los dos años y medio", puntualizó.

La casa, adaptada

La pareja, ya en el país, buscó la ayuda médica correspondiente para Manuela, proceso en el que conocieron la Red TEA Caldas, institución local que acompaña a las familias de los pacientes con Trastornos del Espectro Autista. En estos se cuentan -además- el Asperger, la hiperactividad y el generalizado del desarrollo no especificado.

"La red nos sugirió la implementación de un cuarto de juego en el 2017. Ella tiene una terapeuta en casa, que le hace actividades; también va a otros centros y universidades. Ha pasado por fonoaudiología, fisioterapia y terapia ocupacional. Es costoso, pero queremos lo mejor para ella. La hemos llevado a Cali y a Panamá", dijo Luisa.

Juan Pablo indicó que lo más difícil de todo fue el tratar de escolarizar a su niña, de lo que no le quedaron buenos recuerdos. Lamentó que el término inclusión de pacientes con esta condición, en los centros educativos, sea solo por cumplir.

"Manuela nos enseñó el significado del verdadero amor sin necesidad de palabras. Nos mostró un camino diferente y nos movemos a su ritmo", valoró Giraldo, de 38 años.

Fundamental

Sandra Campuzano Castro, psicóloga magíster en educación y desarrollo humano, habló del impacto que tiene un diagnóstico de esta magnitud en las familias.

La profesional, adscrita a la Universidad Católica Luis Amigó, dijo que de lo más complicado es anunciarle a los padres que sus hijos tienen autismo y que, inevitablemente, por más que hagan y recen, van a morir con la condición.

"Sienten mucho miedo, rabia, están preocupados. No entienden por qué y empiezan las culpas. Es muy difícil cuando las familias no tienen ni idea qué es esto, pues el trabajo de educación es más complicado", dijo.

La especialista indicó que con los pacientes y sus familias lo que se trabaja es en mejorar las condiciones de vida, no en desaparecer el autismo. Mencionó que la labor está en encaminarlos a que sean lo más autónomos posibles dentro de sus posibilidades, para que puedan ser funcionales en medio de sus dificultades de comunicación y socialización.

"Algunos se demoran en aceptarlo y entran en negación, lo que puede llevar a un sobrediagnóstico. Ese es un tiempo crucial que se pierde y que es fundamental para empezar el tratamiento. Entre más rápido se inicie, mucho mejor va a ser el pronóstico. La demora puede agudizar algunos síntomas. No todos los autistas son iguales, por lo que el tratamiento debe ser personalizado".

Campuzano explicó que son pacientes que necesitan acompañamiento las 24 horas, los siete días de la semana. Que ello suele ser agotador para los padres, pero que hay que hacerlo por más que se demoren en aprender, lo que logran con sus maneras particulares de ver el mundo.

"Generalmente alguien de la familia debe renunciar a su vida laboral, casi siempre la mamá, para dedicarse al niño (a). A veces no logran soportar la reorganización con un paciente con este diagnóstico, lo que da para muchas separaciones. Aparece la frustración, el cansancio, la ansiedad", explicó.

La psicóloga mencionó que en las familias donde se registran niños autistas hay que hacer un trabajo arduo de capacitación. Especificó que hay que enseñarlos a manejar las conductas disruptivas (interrupciones bruscas) del menor en los diferentes escenarios.

"Cuando no se hace el trabajo familiar todo es más lento. Deben saber para que lo repliquen en familia y todos hablemos el mismo idioma", concluyó Campuzano.

En Caldas

Cristina Cataño Cárdenas (foto), directora de la Red TEA Caldas, tiene contados en el grupo a 62 niños con autismo puro o con condiciones asociadas, estos solo residentes en Manizales. Aclaró que en la ciudad y el departamento la cifra es mayor, cercana a los 300 pacientes. Indaga sobre nuevos registros.

"Nuestro objetivo es ser un soporte para las familias que reciben el diagnóstico o para aquellas que van en búsqueda de atención, terapias, etc. Queremos que se empoderen", resaltó Cataño, madre de Isaac, un pequeño con autismo.

En Colombia, según Cataño, 1 de cada 150 niños sufre la condición. Dijo estar muy esperanzada en lineamientos nacionales que favorecerán algunas políticas públicas. Apuntó que estas harán que los pacientes tengan una mejor calidad de vida.

"También estamos trabajando en unas actividades junto a la Secretaría de Salud Pública y la Oficina de la Discapacidad. Queremos que se incluya un tamizaje básico de autismo en los controles de crecimiento y desarrollo de 0 a 5 años".

* Contacte a la Red TEA Caldas en el 3103939862 y a través del mail crisscatano@hotmail.com.

Conmemoración

La Organización de las Naciones Unidas (ONU) estableció el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. La fecha se celebra desde el 2007.

Se la jugó por el autismo

Andrés el Pecoso Correa, capitán del Once Caldas, se la jugó el pasado jueves por el autismo. Durante el partido de la Liga Águila, donde enfrentaron al Medellín, lució una banda azul en el brazo izquierdo alusiva al Día Mundial de Concienciación sobre la condición, lo que hará todo abril.

El futbolista tiene un hijo con autismo. Pocos sabían de su intención de hacer un llamado a la comunidad a través de la prenda deportiva: "Mis compañeros saben que Juan José lo tiene, pero el tema de la banda lo desconocían. En la parte de administración sí sabían", añadió.

El defensor contó que su pequeño, que hoy tiene siete años, tuvo las primeras manifestaciones a los dos y medio en Barranquilla (Atlántico). Mencionó que los profesores de Juan José empezaron a ver que el infante tenía algunos comportamientos que no eran propios de su edad.

"Le hicieron evaluaciones y fue hasta casi los cinco años donde se dio el diagnóstico final. Dijeron que tenía un trastorno generalizado del desarrollo, autismo, déficit de atención y del habla", relató Correa, que también es padre de María Fernanda, de 12 años; y esposo de Milena Escobar.

Juan José no ha sido una dificultad familiar ni lo será nunca, como lo afirmó Correa. Indicó que el diagnóstico del niño lo unió aún más a su cónyuge.

"Tampoco ha perjudicado nuestra relación con la niña, pues no abandonamos los espacios con ella. María Fernanda hace parte del proceso educativo de su hermano. Ha sido un excelente apoyo para él y para nosotros", subrayó.

Correa resaltó que la dificultad si ha estado en la esfera social, pues dice que en esta hay mucho rechazo. Que se carece de escuelas y profesores preparados para atender a personas con esta condición.