Cuando las enfermedades raras entran a la casa

Sumado a la desorientación que enfrentan familias cuando a sus vidas llega una enfermedad rara, están los altos costos que deben asumir para conservar a sus seres queridos. Deterioro.NOTICIA

Karina Ausecha Penagos

Bogotá

A los 12 años Lucía cerró sus enormes ojos azules para siempre. Aunque no podía ver, utilizaba el

parpadeo para comunicarse, desde que su voz se extinguió cuando tenía dos años, producto de una leucodistrofia metacromática, que fue degenerando su cuerpo hasta el momento de su partida.

Ángela Chavez quiere trabajar en la Fundación Lucía, alas de esperanza para orientar y dar apoyo a familias .

Contrario al pronóstico de los médicos que le dieron dos años de vida, Lucía vivió diez años más, tiempo en el cual ella y su familia libraron una batalla contra la muerte, que acechó varias veces su hogar.

Ángela, su madre, que ahora lidera el proyecto de la fundación “Lucía Alas de Esperanza” para apoyar a familias que tienen un ser querido con esta enfermedad, entiende que cuando un hijo sufre de un mal de alto costo, uno de los dos padres se debe quedar en la casa a cuidar del niño y el otro debe salir a trabajar. “Es muy duro porque los ingresos se reducen y los gastos se triplican”.

Comenzó la lucha

El problema con el que se encontraron Ángela y su familia es que no existen centros de apoyo e información sobre este tipo de enfermedades dentro de las EPS. Por eso, acudieron a las búsquedas por internet, aunque sabían que existía información no confiable.

Sin embargo, Ángela corrió el riesgo y así aprendió cómo cuidar a su hija, que para la llegada del nuevo milenio ya no podía sonreír, deglutir ni masticar.

El 80% de las enfermedades raras atacan a los niños que en muchos casos mueren al llegar a la preadolescencia.

Lucía estuvo a punto de morir tres veces. La primera vez la atacó una neumonía que hizo estragos en su esquelético cuerpo. Como no podía comer era imperativo que le pusieran un tubo de gastrostomía, indicación que el médico pasó por alto y que desencadenó en ella una desnutrición severa.

Sólo cuando Ángela y su esposo decidieron llevar a su hija donde otro especialista, se dieron cuenta de que la extrema delgadez de Lucía no se debía a la leucodistrofia sino a que había aguantado hambre durante cinco años; la niña llegó a los siete años con un peso de 7 kilos, el peso de un bebé de 11 meses.

La enfermedad carcome la familia

Lucía se convirtió en el centro de la casa, porque ella no podía valerse por sí misma y porque a medida que pasaba el tiempo la muerte parecía estar más próxima. Ahora Ángela se da cuenta de que el paso de la leucodistrofia por el cuerpo de Lucía no solo se llevó la vida de su hija, sino tiempo con sus otros hijos.

Los dos años siguientes ella trató de aprovechar cada momento con su hija, con la conciencia de que llegado el momento tendría que separarse de ella.

Y lo presintió cuando se acercaron los 12 años de Lucía. Ángela sabía que 80% de las enfermedades raras atacan a niños, y que estos mueren antes de llegar a la preadolescencia. Por eso, el 12 de septiembre de 2009 celebró el cumpleaños de Lucía por todo lo alto, compró la torta más rica que encontró y contrató un fotógrafo para inmortalizar ese momento con su familia completa.

Como lo presentía, Lucía murió a los 18 días. Ángela decidió entrar a la unidad de cuidados intensivos donde tenían a la niña, y le preguntó si quería irse. “Si es tu momento, si tienes la fuerza y quieres tomar la decisión no te amarres, ni por mí ni por el papito. Tu propósito se cumplió, y hay algo que sí te prometo, ni tu vida, ni tu muerte pasarán en vano”.

Lucía alas de esperanza

La muerte de Lucía no fue en vano. Este año comenzó a trabajar la Fundación Lucía Alas de Esperanza, a través de la cual Ángela Chávez pretende orientar y dar apoyo a padres y familias que tienen en sus hogares seres que conviven con leucodistrofia.

Su fundación hace parte de la Asociación de Enfermedades Raras. Allí están unidas distintas iniciativas para dar apoyo a más de 3,8 millones de colombianos que tienen un padecimiento que es de difícil diagnóstico y de alto costo. Aunque no existen estadísticas exactas de cuántas personas sufren de leucodistrofia metacromática se estima que en el país hay cerca de 300 personas con este padecimiento.

Necesidades

Según la organización Mundial para la Salud, existen más de 5 mil enfermedades raras, que por ser de difícil diagnóstico y por su alto costo, no están contempladas dentro de los planes obligatorios de salud. Por eso, en la mayoría de los casos las personas asumen los pagos, o apelan al procedimiento de tutela para obtener los medicamentos y tratamientos que necesitan.