Fibromialgia: día a día con dolor

VALERIE ECHEVERRY

LA PATRIA | MANIZALES

“Un ardor que me quemaba en varias partes del cuerpo fue lo que me alertó hace 15 años”, cuenta Ana Botero. Después de visitar al reumatólogo y de un sinnúmero de exámenes de anticuerpos le diagnosticaron la enfermedad, sufría fibromialgia. "La descubrieron porque empecé con muchos dolores musculares y esa molestia que no resistía hasta el roce de la piel", comentó.

Cuenta que los medicamentos no fueron los mejores para su salud y que por sus efectos secundarios, hubo uno que le redujo la visión. Por eso, después de visitar a muchos médicos, incluyendo psiquiatras, decidió ir a médicos bioenergéticos.

No saben diagniosticarla

El reumatólogo Jairo Alberto Cerón, adscrito aL SES Hospital de Caldas, comenta que muchas veces los médicos no saben cómo idenficarla. "Al paciente le pueden decir que tiene fibromialgia, cuando se le realizan exámenes y le preguntan qué síntomas tiene, no muchas veces resulta siendo fibromialgia, sino otra enfermedad. Uno tiene que ver el contexto en el que las personas están".

Añade que el dolor debe persistir por más de tres meses para poder identificarla, "porque no es lo mismo que uno haya dormido mal y se le pase el dolor al otro día, a que eso persista por mas tiempo".

El reumatólogo aclara que no se sabe mucho de su origen y que lo que sí se conoce es que las personas tienen una excesiva percepción del dolor a nivel del cerebro.

Agotamiento

Santiago Avilés Lee, médico bioenergético experto en fibromialgia, explica que esta es una enfermedad considerada de difícil manejo. “Es rara puesto que no tiene una causa y tampoco un tratamiento claro y aunque no está catalogada como enfermedad huérfana, hay mucha dificultad para diagnosticarla”.

Agrega el experto esta se caracteriza por ciertos síntomas:

1. Dolores musculares. Se presentan en diferentes partes del cuerpo, muchas veces son migratorios, de esos dolores hay 18 puntos (ver infografía) considerados críticos.

2. Alteración del estado de ánimo. La persona se deprime porque todo el día siente un fuerte dolor. No puede hacer las cosas que habitualmente podría y también se altera su esta emocional.

3. Alteraciones en el sueño. La persona tiene dificultad para conciliar el sueño, lo que hace que tenga noches bastantes difíciles.

4. Fatiga crónica. A veces se confunde con altas sensaciones de elevado cansancio.

Ana cuenta que aparte del dolor hay otras señales que a ella particularmente le dañan el día. Relata, por ejemplo, que las desveladas son terribles y que hasta le duele cuando otra persona la toca suavemente con un dedo. “Esta es una enfermedad de mucho cansancio, fatiga, irritabilidad y ansiedad por comer dulces”.

También que en una época sentía ganas de llorar, pero por fortuna entendió que estas enfermedades son manejables".

Para esto, realiza todos los días estiramientos, ejercicios, escucha música, toma gotas para el sueño y cuando tiene crisis, toma por 10 días relajantes musculares y la controlan con acupuntura y ozonoterapia.

Comprensión

El experto Santiago Avilés explica que lo primero que debe hacer la persona es reconocer que tiene una condición que dentro de la medicina convencional se considera manejable y tratable, más no curable.

Manifiesta que el acompañamiento emocional es importante porque día a día es una experiencia diferente. “Hay que acompañar a esa persona permanentemente y saber que esto se puede cambiar, que hay formas de controlarlo”.

Por eso recomienda a los demás miembros de la familia que sean conscientes de la fragilidad con la que viven estos pacientes. Enuncia que abrir un estante en la cocina, coger un plato, tender una cama, son cosas que parecen fáciles de hacer pero que a ellos se les dificulta.

"Hay días en los que no me quisiera ni levantar"

Olga Franco, quien desde hace dos años y medio sufre esta enfermedad, cuenta que le practicaron exámenes por unos dolores excesivos en las articulaciones y fue cuando le descubrieron que sufría fibromialgia.

"Afecta mi vida diaria porque a veces los dolores son tan fuertes que no quisiera levantarme, pero como tengo familia, mascotas y responsabilidades que no puedo dejar a un lado debe hacer el esfuerzo”.

Explica que esta enfermedad también le produce depresión y relata que estar en ese estad no es que sea de mucho agrado.

Para calmar los dolores, le prescribieron hacer yoga y estar muy tranquila. No toma medicamentos.

Ayúdese

* En esos procesos de dolor, la acupuntura es un procedimiento que recomienda la Organización Mundial de la Salud.

* Ozonoterapia. El ozono es un gas que tiene un efecto antidolor y regenerador de tejido.

* Practique ejercicio, pilates, yoga o Tai Chi. Estas técnicas la relajan y le permiten oxigenar su organismo.

* Unos o dos veces a la semana acuda a natación, especialmente en agua tibia. No se recomiendan cambios de temperatura, porque aumenta la tensión muscular y el dolor.

*Ver televisión desde la cama no es bueno, genera dolor. Lo mejor es hacerlo desde una silla, la cama solo para dormir.

*Tener una buena postura para evitar dolor y controlar el peso.

Datos

* Según la National Fibromyalgia Association, en el mundo hay 400 millones de personas que la padecen. Esto es un 5% de la población mundial, 5 de cada 100 personas.

* En Colombia hay 720 mil personas con esta enfermedad.

* La cantante Lady Gaga sufre esta anomalía.

"Los 18 puntos de dolor (ver infografía) son los que permiten identificar una fibromialgia. Se descarta que haya artritis rematoidea o lupus, síndrome de Sjogren, hipotiroidismo, que son los diagnósticos diferenciales", indicó Santiago Avilés.

Los dolores de cabeza, especialmente aquellos causados por la tensión y las migrañas, son comunes en quienes sufren de fibromialgia. También se asocia con dolor en los músculos de la mandíbula y de la cara.

Edad

Puede aparecer a cualquier edad, pero empieza a verse con más frecuencia a partir de los 30 años y hasta los 60.

No hay cura

No se ha encontrado el gen de la fibromialgia, hay muchas teorías que hablan de eso, pero no hay un camino claro y más por los diferentes síntomas y los puntos donde se produce el dolor.