ELA, parálisis de la voluntad

B. Eugenia Giraldo

LA PATRIA | MANIZALES

Cuatro meses antes de morir, el escritor colombiano Óscar Collazos le envió una carta abierta al médico Rodolfo Llinás, reconocido investigador en neurociencia, para que diera su opinión sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad que le fue diagnosticada en agosto pasado.

“¿Qué podemos esperar de la ciencia a corto o a mediano plazo? ¿Se está trabajando en esta enfermedad con entusiasmo, como para abrir ventanas esperanzadoras a los pacientes? Si no hay un camino de regreso, ¿se conocen al menos casos en los que la enfermedad haya frenado su ímpetu? ¿Cuánto tiempo tiene que pasar para que la ciencia le devuelva la ‘paternidad’ a esta otra ‘enfermedad huérfana’?”, fueron algunas de las preguntas que Collazos dirigió al reconocido neurólogo colombiano sobre este mal del sistema nervioso que compromete el movimiento de los músculos.

El año pasado a través de las redes sociales se observaron videos en los que, bajo el hashtag #IceBucketChallenge, se retaba a celebridades a arrojarse un cubo de agua fría y a realizar donativos para investigaciones sobre la ELA, sobre la cual poco se ha hecho en Colombia y el mundo.

El neurólogo Leonardo Hernández, de la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud, manifiesta que de acuerdo con el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de los Estados Unidos los científicos aún no han identificado un marcador biológico confiable para la ELA, es decir, una anormalidad bioquímica compartida por todos los pacientes con la enfermedad. Por eso agrega que con un biomarcador y desarrollo de pruebas para detectar el marcador en los pacientes, permitiría una detección y diagnóstico temprano y así los médicos tendrían una herramienta valiosa que ayudaría a seguir los efectos de las terapias nuevas y vigilar el progreso de la enfermedad.

Movimiento

¿En qué consiste la ELA?

Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células del sistema nervioso y provoca una parálisis muscular progresiva. Los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados y finalmente mueren por el compromiso de los músculos responsables de la respiración.

¿Cómo se desarrolla?

Las neuronas motoras inician en la corteza cerebral y terminan en la médula espinal, es una vía, una ruta que conduce los impulsos nerviosos motores. En este sentido, ataca a las neuronas que manejan los músculos voluntarios, lo que quiere decir que afecta los músculos que podemos mover cuando queremos hacerlo, pero no afecta los involuntarios como el corazón, el aparato digestivo, vejiga, ni los sentidos como la audición, el gusto, el olfato o la visión.

¿Cómo se manifiesta?

El inicio de la enfermedad es muy delicado y es de difícil diagnóstico. En un principio llega a confundirse con otras enfermedades y para llegar al diagnóstico final se pueden tardar hasta 20 meses.

¿Hay un rango de edad más vulnerable?

Ésta se presenta con mayor frecuencia en personas entre los 40 y 60 años de edad; sin embargo, puede manifestarse en personas más jóvenes o mayores.

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“Ciertos estudios arrojan que la ELA, en algunas partes del mundo, puede alterar la capacidad cognitiva de algunos pacientes, por ejemplo, hay dificultad para la planificación y se observan problemas en concentración y déficit de atención, esto solo se ha observado en el 10% de los casos”, neurólogo Leonardo Hernández

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Síntomas

* Debilidad en un miembro ya sea superior o inferior (brazo o pierna) ocasional y de manera súbita.

* Calambres musculares

* Dificultades con el habla y al tragar

* Alteración de la marcha

* Presencia de reflejos anormales

* Músculos que se mueven rápidamente

* Incapacidad para sostener el pie

* Dificultades para respirar

* Períodos involuntarios de risa o llanto

* Depresión

* Ocasionalmente a arrastra palabras o las dice y el interlocutor no entiende.

* Cuando la enfermedad ya ha avanzado, surge la atrofia muscular, es decir, el adelgazamiento evidente y debilidad marcada del músculo en algunos miembros como brazos o piernas.

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¿Por qué el agua helada?

La reacción que se genera como resultado del contacto del cuerpo con el agua helada es similar a lo que experimentan las personas que padecen esta enfermedad; dolor en los huesos y parálisis en los músculos voluntarios.

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Ver video en http://www.alsa.org/en-espanol/folletos-y-videos.html