Es posible mejorar el tratamiento de las enfermedades raras

Bogotá.- En el tercer congreso nacional Ispor-co, en el que se debatió acerca de la evolución de la toma de decisiones en salud, Alastar Kent, director de la Alianza Genética de Londres, explicó cuáles son los problemas más comunes para tratar las enfermedades raras (las que afectan a pocas personas, a razón de 1 por 100.000 o más).

Según Kent, uno de ellos es la demora para acertar en el diagnóstico. “Si se recibe un diagnóstico equivocado, se es tratado por algo que no se tiene y eso va a afectar. Por eso es importante enfocar los recursos en mejorar los diagnósticos”.

En su intervención afirmó que la mayoría de estas enfermedades no son tratables, pero que debe existir un tipo de respuesta institucional para mejorar el bienestar de los pacientes: “En el personal y los recursos para la atención en salud, además de la tecnología y los cambios que conlleva, está la clave”.

En esa línea enfatizó su charla en la colaboración y en la agrupación que se debe implementar en las instituciones de salud, para reunir los estudios y las experiencias de enfermedades similares para dar mejores tratamientos a las personas. Kent los llamó "centros de experticia". “Se debe pensar en agrupaciones de centros para tratar cánceres raros, condiciones neuromusculares, u otro tipo de patologías. Así se pueden tratar ciertos tipos de enfermedades con diagnósticos acertados”.

Agregó que “una de las herramientas más eficaces para tratar estas enfermedades, es revisar el historial del paciente, que llevará a mejorar el sistema de diagnóstico”.

Otro de los grandes retos, dijo, es mejorar la formación de quienes tratan dichas enfermedades (también llamadas huérfanas). “La carencia de conocimiento va a ser una gran barrera hacia el futuro para la medicina del Siglo XXI”.

Por eso pidió que los profesionales que ya recibieron sus títulos continúen con su capacitación y su actualización, para evitar que se traten enfermedades raras como comunes.

Así mismo aclaró que debido a la composición molecular de algunas enfermedades raras, estas se están fragmentando. “El cáncer de mama es algo que se está fragmentando en diferentes patologías. Hay similitudes en el cáncer de mama y de ovario, y eso obedece a la composición molecular. En ese sentido es válido afirmar que los medicamentos ya no van a funcionar”, afirmó.

Destacó que el éxito del tratamiento radica también en la participación de los pacientes: “Son los expertos en cuanto a lo que les genera esa enfermedad. En algunos casos, como las enfermedades no son tratables, se es posible mejorar la calidad de vida mientras se padece la patología”.

Compartir experiencias entre los pacientes es bueno para realizar un mejor mapa de la enfermedad. “Un paciente se reúne con otro a intercambiar su experiencia. Ellos hablan de los síntomas que padecen, y es allí donde se puede mejorar el proceso para identificarlos y tratarlos”.

También expuso que es posible mejorar un sistema de salud, con alianzas, con más inversión para hacer estudios y con mejoras en la atención y el tratamiento de las enfermedades raras. “Esto le va a ahorrar al paciente el tiempo de estar en diferentes citas médicas buscando un diagnóstico acertado, mientras puede estar tratando su problema”.

Según el experto, en el mundo existen entre 6 mil y 8 mil tipos de patologías o enfermedades raras; en su gran mayoría no son tratables, pero sí es posible mejorar la calidad de vida de los pacientes que las padecen, cambiando el sistema de salud.