Buscan que en Colombia se atiendan las enfermedades raras

La presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Ángela Patricia Chávez Restrepo, anunció que presentarán una propuesta al Gobierno colombiano para que las enfermedades raras o huérfanas sean atendidas en el país de manera adecuada.

“La idea es presentar propuestas al Gobierno colombiano de cómo debería ser el abordaje de estas enfermedades en el país”, indicó Chávez durante el segundo Congreso Nacional de Sociedad Internacional de Farmacoeconomía e Investigación de Resultados (Ispor) que se realiza en Bogotá.

Y agregó que inicialmente se “tomó de una entidad europea un listado de enfermedades raras y empezamos a mirar si éstas cumplían con la ley 1392, que es mirar si son enfermedades altamente discapacitadas, crónicamente debilitantes, graves y que amenace la vida”.

A su vez, la presidenta de la Federación explicó que del resultado de los listados se sacaron un aproximado de 1.100 patologías “y la idea es determinar el universo de las enfermedades raras en Colombia”. Dijo además que con base a ese listado se empezarán a buscar los pacientes con dichas enfermedades para que haya un reporte oficial.

Según Nicolás Vargas Zea, presidente de Ispor Colombia, “cubrir las cuentas de alto costo o medicamentos por fuera del POS, ha requerido una inversión por encima de lo proyectado y un trabajo del Estado en la búsqueda de recursos para sanearlas y así brindar a los pacientes procesos más eficientes y con mayor oportunidad de tratamiento. Por ello, la realización de estudios técnicos a manera de insumo para decidir qué tecnologías se incluirán dentro del plan de beneficios, ayudará a tomar mejores decisiones, que permitan liberar la presión que estos medicamentos y procedimientos ejercen sobre el Sistema de Salud”.

Vargas explicó que como ejemplo está Estados Unidos donde diseñaron e implementaron leyes que dieron a la industria farmacéutica estímulos para investigar y desarrollar terapias para este grupo de enfermedades, “con beneficios financieros futuros; ya que podían cobrar mucho más por la tecnología desarrollada y así obtener recursos para cubrir esa investigación e invertir en nuevos estudios”.

Dentro del panel de expertos internacionales se contó con la participación de Scott Johnson, consultor internacional en Biotecnológicos y Enfermedades Huérfanas, quien ha trabajado entre otros temas, en medios de diagnóstico, productos huérfanos y ultra-huérfanos. Así mismo, Daniel Mullins, quien se ha desempeñado en la investigación y enseñanza de la farmacoeconomía, investigación de resultados de salud y el análisis económico de interés en salud pública.